Суспільство. Така знайома й обрамлена система, де є свої правила і норми. Де кожен має відігравати свою роль, докладаючи зусиль чи часом щиро відчуваючи бажання зсередини. Система координат із чіткою віссю законів і порядків, прийнятних виключень і допустимих похибок, роками відпрацьованих нормативів з чіткими графіками вподобань, формул, що в теорії мали б підійти кожному, і купа обов’язкових навичок, що очікуються від елементів. І ми крутимось у цьому щодня, будуємо життя як частина, маленькі гвинтики всеосяжної системи, що побудувала себе сама.
Ми лише випадкові деталі величезної машини, яка задушить тих, хто виділяється. Вона не звикла бачити неординарних, чутливих, мрійливих та й просто інших. І зараз не про тих, кому не хочеться відповідати нормам, а про людей, що не обирали мислити інакше. Вони, як супергерої у коміксах, яким потрібно прикидатись звичайними прохожими аби не постраждати. Тільки для них всі норми, закони й кольорові картинки виглядають по-іншому. Не правильніше чи досконаліше, не яскравіше чи тьмяніше, а просто не так, як для більшості. Машина б мала підлаштуватись, додати кожного до свого механізму, але це, на жаль, легше сказати ніж зробити. Проте почати варто з розуміння і саме цим ми сьогодні й займемось.
Аутизм. Останнім часом ми все частіше і частіше чуємо про це, та насправді так мало знаємо перевіреної інформації. Попри помилкове сприйняття аутизму (також розлад аутистичного спектра – РАС) як хвороби, насправді – це спосіб функціонування нервової системи, із вродженими особливостями розвитку, що впливають на спосіб сприйняття світу, соціальну взаємодію та комунікацію. Існує велика варіативність проявів: від легких, коли людина може природно адаптуватись, до тяжких, коли присутні значні труднощі мовлення й спілкування, та необхідна постійна підтримка. В народі вирує міф, що аутизм може виникати через виховання (звісно, в усьому завжди винні батьки) або вакцинацію, проте ці теорії було неодноразово спростовано науковцями. Точні причини, а не казкові нашіптування мольфарів, виникнення аутизму до кінця невідомі, проте все більше і більше досліджень вказують на поєднання генетичних чинників та впливу оточення.
Прояви аутизму зазвичай з’являються у ранньому дитинстві, проте у деяких випадках це можливо помітити лише з віком, коли відбувається більше взаємодії з оточенням. Наприклад, у дитсадках або школах. Згідно з електронною системою охорони здоров’я в Україні зареєстровано понад 20 900 дітей з аутизмом. Проте реальна кількість може бути значно більшою, адже багато випадків або не діагностовано або офіційно не зареєстровано. Статистика США засвідчує, що приблизно у кожної 31 дитини є діагноз РАС, при чому набагато частіше у хлопців (4,9%) ніж у дівчат (1,4%). І якщо дивитись ще глобальніше, то нове дослідження, опубліковане в Autism Research, показує, що приблизно у 1 зі 100 дітей у світі діагностовано розлад аутистичного спектра.
Найтиповішими проявами аутизму є затримка розвитку мовлення – його відсутність чи використання окремих слів, а не фраз; труднощі у соціальних взаємодіях (уникнення зорового контакту, відсутність реакції на звернення інших), обмежений контакт із суспільством. Людям з аутизмом важко розуміти емоції та невербальні комунікації навколишнього світу. Вони не зчитують міміку та жести так, як це роблять нейротипові (ті, чий мозок функціонує у спосіб, який вважається типовим або «звичайним» для більшості людей). Сюди також відноситься сильне фокусування на одному предметі чи дії, повторювана поведінка, стереотипні рухи, надчутливість або недостатня чутливість до світла, текстури, звуків. Людям важче адаптуватись до нових умов, тому будь-які зміни можуть викликати сильний стрес, починаючи від оновлень інтерфейсу улюбленого додатка, закінчуючи глобальними подіями як переїзд, зміни колективу, робочого графіку і тд.
Враховуючи всі особливості аутистичних людей, чи можемо ми, як суспільство, як велетенська система, сказати, що зробили хоча б незначний мінімум аби забезпечити їм комфортне співіснування у вимірі стандартів та правил? На жаль, ні. Наразі навіть початкові етапи діагностики часом залишаються недоступними для деяких сімей. Те саме стосується подальших необхідностей – логопедів, психологів, терапевтів, корекційних педагогів. І це не зверхні забаганки, не зірки з небес, не манна небесна, це лише основа, фундамент майбутнього.
Це продовжується й надалі, з кожним кроком по життю. Система освіти не завжди готова надати потрібну підтримку дітям, аби ті змогли комфортно почувати себе у процесі навчання. Використання застарілих підходів, що часто не враховує сенсорні, соціальні чи комунікативні особливості людини, булінг серед одноліток, яким не пояснюють і не розповідають достатньо про особливості інших, а у майбутньому ще й можливі проблеми з працевлаштуванням, що часто виникає через упередженість з боку керівництва та ненадання належних умов праці – все це, на жаль, стає звичайною частиною життя, до якої звикаєш і пристосовуєшся. Та й одного дня сприймаєш як належне.
І окрім цих основних, та попри все ж таки надважких факторів, на плечі сімей та аутистичних дітей (або членів родини) щоденно навалюється снігопад з ще більшого непорозуміння. Суспільство, та сама довершена система координат, живе застарілими упередженнями, що формують неправильні уявлення про те, що таке аутизм. Вони не відразу розуміють, що не всі діти будуть поводитись однаково в схожих ситуаціях, а той хлопчик, що грається десь на одинці, не невихований чи «дивний», а просто інший. І йому так само важко адаптуватись як деяким дорослим, адже він має свої власні норми, може швидше перенавантажуватись або банально стресувати від зміни обставин навколо. Вони, ці дорослі «нормики» як би сказали у серіалі Венздей, не задумуються, що одного дня він виросте і буде змушений піти у цей несформований під нього світ і крокувати ним так, ніби підлога не перетвориться на лаву, якщо ти вчасно не переступиш через клітинку. Його життя буде йти по доріжці для тих, ким він не є, і ніколи не стане. Протоптана, стара і вже трохи брудна стежина, де немає жодного вказівного знаку.
Та чия провина в тому, що ми не помічаємо один одного? Нас, нейротипових, склалось враження, що світ обертається лише по одній траєкторії. І десь мушу з цим погодитись, якщо під світом вважати одну лиш планету Сонячної системи. Та насправді всесвіт ширший. Він має більше розгалужень одного поняття, однієї норми. Нам страшно усвідомлювати відмінність, боляче розуміти власну необізнаність, банально не хочеться додавати більше елементів до вже наявної системи координат, ідеального механізму, що тримає баланс на межі. І щоразу як ми бачимо щось, де наші норми мають підвинутись та вийти за рамки – байдуже відвертаємось, сподіваючись, що скоро все буде як завжди – стандартно і без особливостей. Ми виносимо за дужки те, що також є нормою, просто не для всіх. Можливо не такою зручною і звичною, проте все ж таки 1 зі 100 норм.
Нас замкнули у класифікаціях і правилах, змушуючи активно виконувати роль маленької запчастини велетенського апарату. Йти звичним шляхом, не турбуючись про тих, хто може відставати позаду, або тихенько сидіти в стороні. Ми старанно виконуємо ролі, обережно поводячись із тими, кому важко знайти своє місце, та не докладаємо достатньо зусиль аби почути та зрозуміти їх. Ми не намагаємось адаптуватись під них, а лиш чекаємо, коли більшість переможе. Та от тільки машини працюють злагоджено лише завдяки взаємодії окремих механізмів, навіть найменших з менших. І кожен з них може зробити свій невеличкий вклад, розповівши іншому про існування паралельних площин, що складаються зі схожих та в той самий час трошечки відмінних складових, для яких формуються інші правила і системи координат. Можливо тоді ми зможемо порозумітись, об’єднавши наші сили й побудувавши ще більший й крутіший супер апарат, де для кожного буде виділене місце, знайдений шлях і роздані ролі. І зватиметься він новим суспільством, місцем де тебе зрозуміють, підтримають і допоможуть залишатись собою.
Про авторку:
